Dulce Zavala nació con un trastorno en el cual sus huesos se fracturan muy fácil, sin embargo, esto no le impidió tener una niñez normal, llena de juegos, aventuras y con mucha ilusión. Hoy en día, es activista a favor de las personas con discapacidad y considera que aún falta mucho por visibilizar el 6 de mayo, que es el Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta.
En entrevista con este medio, Dulce compartió que la Organización Mundial de la Salud (OMS) indicó que son 1 de cada 150 mil habitantes las personas que nacen con la llamada enfermedad “huesos de cristal”, es decir, que todavía está catalogada como una enfermedad rara.
“Si hablamos de uno entre cada 150 mil es como decir que alguien se sacó la lotería, aún es raro que alguien la tenga y en ese sentido es importante que se dé más difusión, pues en algunos sectores sigue siendo desconocida. Cada 6 de mayo se invita a la ciudadanía a que se haga conciencia, pues es una enfermedad que debilita los huesos por la falta de colágeno, el cuerpo no lo produce y se fracturan los huesos con movimientos ligeros o golpes no tan fuertes”, comentó.
En su opinión, el gobierno y todas las instituciones médicas deberían darle más difusión a esta enfermedad, ya que la discapacidad debe de ser un tema prioritario en las agendas públicas y hasta empresariales, pues si no se sabe de un tema, las personas suelen excluir lo que conlleva a una discriminación.
A Dulce le diagnosticaron osteogénesis imperfecta a los dos meses de haber nacido y actualmente sólo tiene registro de que, en Tehuacán, municipio en donde ella vive, sólo seis personas que lo tienen; cuatro no están teniendo un tratamiento médico y las otras dos, van frecuentemente a la Ciudad de México porque no hay médicos especializados en esta enfermedad en Puebla.
Ella se siente una mujer privilegiada, pues su familia la apoyó para que fuera una niña muy feliz y que sus primeros años de vida fueran como los de cualquiera otra niña, no obstante, aceptó que por falta de información sus padres tuvieron que dejar su lugar de residencia y cambiarse a Tehuacán para darle una mejor vida.
“Nosotros vivíamos en la Ciudad de México y cuando tuve mi primera fractura no sabían los médicos que tenía, algunos argumentaron que era la contaminación y le sugirieron a mi familia mudarse a Tehuacán por sus aguas minerales y -curativas-, que el clima me favorecería, también los médicos no fueron sensibles y les dijeron a mis padres que en esa ciudad por su ritmo no viviría muchos años. Faltó y falta mucha información al respecto”, agregó.
La sugerencia de Dulce para todas las familias que tienen algún miembro con osteogénesis imperfecta es que se informen y que no se queden sólo con un diagnóstico, sino que busquen varias alternativas hasta encontrar a un médico que les brinde confianza y que les puedan dar pruebas reales de que el familiar tiene este trastorno.
