Desde hace dos meses alrededor de 20 niños del Hospital del Niño Poblano que padecen enfermedades lisosomales - mejor conocidas como enfermedades raras- no han recibido su tratamiento provocando que su salud paulatinamente se vaya deteriorando.
Lo anterior lo dieron a conocer padres de familia quienes este viernes, de manera pacífica, hicieron acto de presencia en Casa Aguayo para solicitar al gobernador Luis Miguel Barbosa Huerta el abasto correspondiente de los medicamentos que requieren los menores.
Alejandra Zamora, coordinadora nacional de Grupo Fabry -que se dedica a la atención de pacientes con enfermedades lisosomales- se sumó a la causa y detalló que tienen registrado en la entidad el caso de una menor que durante 10 meses no ha recibido tratamiento y, el resto de los menores, han estado así desde hace dos meses.
“Nos urge que regrese los tratamientos para nuestros chicos, se están deteriorando de una manera muy rápida. De nada sirve la inversión que se hizo en el estado para darles el tratamiento durante muchos años porque ahorita empiezan a irse para atrás”, señaló Zamora.
Abogó para que el gobernador de las instrucciones y se ponga en marcha la compra de medicamentos para niños con cáncer y los lisosomales al destacar que ningún niño puede esperar
“Desafortunadamente aquí en Puebla tenemos graves problemas de abastecimiento para estos chicos con enfermedades raras”, aseguró.
Indicó que la Secretaría de Salud compró medicamento para dos menores, pero en la lista de espera aún hay otros niños que están a la espera de los fármacos correspondientes y poder tratar sus padecimientos como mucopolisacaridosis del tipo I, II, VI y IV-A, así como la enfermedad de Gaucher Tipo I y Fabry.
Agregó que las edades en las que oscilan los pacientes son entre los 4 a los 15 años y si bien, les indicaron representantes de la secretaría que será la próxima semana cuando se reanude el abastecimiento, pidieron que se cumpla este compromiso porque la vida de los menores es la que se ve en riesgo.caso de una menor que durante 10 meses no ha recibido tratamiento y el resto de los menores han estado así desde hace dos meses.
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