Una familia con un integrante con una enfermedad rara puede gastar hasta el 50 por ciento de sus ingresos para el tratamiento del paciente, no obstante, el 30 por ciento de las personas con padecimientos de este tipo puede fallecer antes de los cinco años de edad, explicó Luis Carbajal Rodríguez, jefe de la Clínica de Enfermedades por Depósito Lisosomal del Instituto Nacional de Pediatría (INP).
Lo anterior durante su participación en el Primer Seminario para Periodistas de Salud sobre Enfermedades Raras que se realiza en Puebla, el cual reunió durante dos días a personalidades de todo el país en materia de comunicación y medicina.
Refirió que el 50 por ciento de las detecciones de este tipo de enfermedades se realiza en edad pediátrica y hasta el 35 por ciento con alguna patología definida como rara puede llegar a fallecer antes de un año de edad.
Expuso que se define como rara porque se presenta en un pequeño grupo de la población, por ejemplo, en México se identifica así cuando el padecimiento lo tienen no más de cinco de cada 10 mil personas.
No obstante, aclaró, que las enfermedades que son raras en algún país del mundo pueden ser comunes en otro, por lo que resaltó que cada sistema de salud cuenta con su propia base de datos.
En resumen expuso que algunas de las enfermedades más raras sobre las que se tiene conocimiento son: sinestesia, estimulación simultánea y múltiple de los sentidos; síndrome del acento extranjero, hablar en lengua materna con acento extranjero; Síndrome de Capgras, cuando las personas creen que sus familiares son impostoras.
Está el Síndrome de Cotard, cuando un paciente tiene delirio de haber fallecido; Síndrome de Riley-Day, cuando no perciben el dolor; micropsia y/o macropsia, también conocido como Síndrome de Alicia en el País de las Maravillas, porque la persona tiene una percepción de las cosas demasiado grande o demasiado pequeña.
Comentó que las personas con enfermedades raras pueden llegar a sufrir otro tipo de problemas como discriminación, pocas oportunidades educativas y demás deficiencias tanto físicas como psicológicas.
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