/ miércoles 21 de marzo de 2018

Inclusión, el mayor reto para quienes viven con Síndrome de Down

Todo inicia en la familia

Inclusión es por lo que la familia de Fernanda, de 10 años de edad, lucha desde que ella nació, pues, fue diagnosticada con Síndrome de Down y lo único que quieren es motivarla e impulsarla para que tenga una vida normal conforme a sus habilidades.

Angélica Ortiz y Juan Manuel Guevara, sus padres, así como Mariana, su hermana de 13 años de edad, son una familia común, con responsabilidades, retos, trabajo y estudios. Fer, como le dicen de cariño, es una integrante más, a quien exigen tanto o más que a su hermana mayor al momento de educarla.

A propósito del Día Mundial de Síndrome de Down, los padres de Fer, consideraron que la inclusión comienza desde el hogar y con eso se han dado cuenta de que su entorno es posible que se desarrolle de la misma manera.

“Nosotros no somos diferentes a cualquier otra familia, somos cuatro integrantes y aunque al inicio habíamos decidido que solo íbamos a tener una hija, cuando Fer empezó a crecer creímos que iba a crecer sola y decidimos tener otra hija”, explicó Angélica.

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Ella acude a una escuela regular donde maestros, compañeros y padres de familia la tratan igual que a todos, sin distingos y debe seguir un plan de estudios el cual, en ocasiones, parece vencerla, pero todo los días luchan juntos para que aprenda algo nuevo.

Como a cualquier niña de su edad le gusta la música, leer, nadar, asiste a clases de ballet y alguna vez acudió a sesiones de karate. Sabe leer, escribir y hacer cuentas. Es tímida, pero también le gusta llamar la atención y pelear, como es normal, con su hermana adolescente.

¿Qué haces?, cuestionaba al fotoperiodista cuando capturó algunas imágenes de ella y con cierta timidez sonrió a la cámara. Pero al momento de tomar la foto familiar, como todos sus integrantes, posó y se mostró feliz, como los demás.

El embarazo de Angélica, contó la familia, fue normal y el parto también. Cuando Fer nació fue su padre quien se percató que su hija tenía esta condición, pues también es un profesionista relacionado con el área de la salud y la investigación.

Al principio, los médicos no les brindaron la información correcta, pero poco a poco investigaron sobre el Síndrome de Down le dieron el seguimiento médico correspondiente, aunque a unos meses de nacida, la diagnosticaron con hipotiroidismo, lo cual les preocupó todavía más que su condición, por lo que tuvieron que someterla a un tratamiento y ahora ya está controlada.

Angélica y Juan Manuel hicieron énfasis en la inclusión, en conseguir que Fer sea educada y tratada sin distingos y verla disfrutar cada uno de sus pasos. A lo largo de la última década también se han dado cuenta de toda la falta de información que hay aun entre las familias que tienen hijos con Síndrome de Down.

“Ser feliz no es dejar que haga lo que quiera. Es muy importante el apoyo de la familia, el papel que la familia tiene, es un trabajo que se tiene que hacer en conjunto, entre la escuela, la familia y la persona con discapacidad, hay quienes no les gusta el concepto, pero, me guste o no me guste tengo un hijo que tiene discapacidad y eso no lo vamos a negar”, resaltó.

Por eso han decidido capacitarse y buscar el apoyo de diferentes asociaciones civiles con la intención de informarse y de la misma manera trasmitir esos datos a otras personas que podrían relacionarse con el Síndrome de Down, como profesionistas de la salud, con la intención de lograr que los pacientes tengan un desarrollo adecuado y normal.

“Hay ocasiones en que nos dicen que lo pueden lograr todo, pero, seamos realistas, pueden lograr mucho, pero así como todos nosotros que tenemos cada uno diferentes habilidades y el desarrollo de diferente inteligencia, exactamente lo mismo una persona con Síndrome de Down, pueden desarrollar sus habilidades”, expusieron los padres.

Ahora, el estado de salud de Fer es óptimo, aunque, le dan seguimiento a ciertos padecimientos como su hipotiroidismo y un problema cardiaco que vigilan contantemente.

Inclusión es por lo que la familia de Fernanda, de 10 años de edad, lucha desde que ella nació, pues, fue diagnosticada con Síndrome de Down y lo único que quieren es motivarla e impulsarla para que tenga una vida normal conforme a sus habilidades.

Angélica Ortiz y Juan Manuel Guevara, sus padres, así como Mariana, su hermana de 13 años de edad, son una familia común, con responsabilidades, retos, trabajo y estudios. Fer, como le dicen de cariño, es una integrante más, a quien exigen tanto o más que a su hermana mayor al momento de educarla.

A propósito del Día Mundial de Síndrome de Down, los padres de Fer, consideraron que la inclusión comienza desde el hogar y con eso se han dado cuenta de que su entorno es posible que se desarrolle de la misma manera.

“Nosotros no somos diferentes a cualquier otra familia, somos cuatro integrantes y aunque al inicio habíamos decidido que solo íbamos a tener una hija, cuando Fer empezó a crecer creímos que iba a crecer sola y decidimos tener otra hija”, explicó Angélica.

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Ella acude a una escuela regular donde maestros, compañeros y padres de familia la tratan igual que a todos, sin distingos y debe seguir un plan de estudios el cual, en ocasiones, parece vencerla, pero todo los días luchan juntos para que aprenda algo nuevo.

Como a cualquier niña de su edad le gusta la música, leer, nadar, asiste a clases de ballet y alguna vez acudió a sesiones de karate. Sabe leer, escribir y hacer cuentas. Es tímida, pero también le gusta llamar la atención y pelear, como es normal, con su hermana adolescente.

¿Qué haces?, cuestionaba al fotoperiodista cuando capturó algunas imágenes de ella y con cierta timidez sonrió a la cámara. Pero al momento de tomar la foto familiar, como todos sus integrantes, posó y se mostró feliz, como los demás.

El embarazo de Angélica, contó la familia, fue normal y el parto también. Cuando Fer nació fue su padre quien se percató que su hija tenía esta condición, pues también es un profesionista relacionado con el área de la salud y la investigación.

Al principio, los médicos no les brindaron la información correcta, pero poco a poco investigaron sobre el Síndrome de Down le dieron el seguimiento médico correspondiente, aunque a unos meses de nacida, la diagnosticaron con hipotiroidismo, lo cual les preocupó todavía más que su condición, por lo que tuvieron que someterla a un tratamiento y ahora ya está controlada.

Angélica y Juan Manuel hicieron énfasis en la inclusión, en conseguir que Fer sea educada y tratada sin distingos y verla disfrutar cada uno de sus pasos. A lo largo de la última década también se han dado cuenta de toda la falta de información que hay aun entre las familias que tienen hijos con Síndrome de Down.

“Ser feliz no es dejar que haga lo que quiera. Es muy importante el apoyo de la familia, el papel que la familia tiene, es un trabajo que se tiene que hacer en conjunto, entre la escuela, la familia y la persona con discapacidad, hay quienes no les gusta el concepto, pero, me guste o no me guste tengo un hijo que tiene discapacidad y eso no lo vamos a negar”, resaltó.

Por eso han decidido capacitarse y buscar el apoyo de diferentes asociaciones civiles con la intención de informarse y de la misma manera trasmitir esos datos a otras personas que podrían relacionarse con el Síndrome de Down, como profesionistas de la salud, con la intención de lograr que los pacientes tengan un desarrollo adecuado y normal.

“Hay ocasiones en que nos dicen que lo pueden lograr todo, pero, seamos realistas, pueden lograr mucho, pero así como todos nosotros que tenemos cada uno diferentes habilidades y el desarrollo de diferente inteligencia, exactamente lo mismo una persona con Síndrome de Down, pueden desarrollar sus habilidades”, expusieron los padres.

Ahora, el estado de salud de Fer es óptimo, aunque, le dan seguimiento a ciertos padecimientos como su hipotiroidismo y un problema cardiaco que vigilan contantemente.

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