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No poder consumir más de un litro de líquidos al día, restringirse de varios alimentos, portar un catéter de manera permanente en el cuerpo, pagar costosos tratamientos de diálisis o hemodiálisis, así como la espera de al menos ocho años para poder recibir una trasplante de riñón o incluso nunca recibirlo, son algunas de las dificultades que los pacientes con insuficiencia renal crónica atraviesan todos los días, una enfermedad causada principalmente por la diabetes mellitus tipo 2.
A propósito del Día Mundial contra la Diabetes, que se conmemora el 14 de noviembre, El Sol de Puebla platicó con especialistas en enfermedades renales y un paciente que desde la niñez fue intervenido con estos tratamientos, con el fin de conocer las principales dificultades a las que se enfrentan para llevar a cabo su vida de manera cotidiana, al sufrir este padecimiento.
Hasta junio de 2022, mil 450 personas presentaban insuficiencia renal crónica en el estado de Puebla y requerían de tratamiento médico para sobrevivir, de acuerdo con el titular de la Secretaría de Salud, José Antonio Martínez García.
“Yo tengo que pagar para que mi cuerpo haga lo que una persona normal puede hacer sin esfuerzo”, refirió Luis -a quien no llamaremos por su nombre verdadero para cuidar su privacidad-, quien durante 21 años se ha enfrentado a diversas complicaciones en su vida personal por esta enfermedad, pese a que ha logrado mantenerse estable gracias a los tratamientos de reemplazo renal.
Poco se habla de cómo estos tratamientos impactan en la vida de los enfermos, pues además de ser intervenidos con estas terapias al menos tres veces por semana, deben tener cuidados especiales, vivir en un entorno adecuado y apegarse a una alimentación rigurosa para no afectar su salud.
A decir de Beatriz Rodríguez Bernal, presidenta de la Asociación de Enfermos Renales y Trasplantados Puebla, las personas que viven en zonas marginadas son las más afectadas cuando sufren insuficiencia renal, pues no cuentan con los recursos económicos y el entorno adecuado para llevar a cabo sus tratamientos de sustitución adecuadamente.
No obstante, la mayoría de los pacientes en Puebla que han sido diagnosticados con enfermedades renales lo hacen de manera tardía, es decir, cuando ya se encuentran en una etapa crónica, por lo que su única opción para tratarse son las terapias de hemodiálisis o diálisis peritoneal, explicó Nora Manrique, nefróloga y jefa de la Unidad de Hemodiálisis del Hospital Betania.
Estas terapias asumen la tarea natural de los riñones cuando dejan de filtrar la sangre y eliminar las toxinas del cuerpo mediante la orina.
En el caso de la hemodiálisis, realizada tres veces a la semana, los pacientes son conectados a una máquina mediante un catéter de dos tubos que es colocado a la altura del cuello del enfermo, mediante el cual la máquina les extrae toda la sangre del cuerpo y la filtra, mientras que por el otro tubo regresa este líquido durante un lapso aproximado de tres horas.
Por su parte, la diálisis peritoneal (ejecutada hasta tres veces al día) puede ser realizada en casa por el propio paciente o sus familiares. En este caso el catéter se encuentra a la altura del abdomen, en el cual se introduce el líquido de diálisis, que permanece de tres a cuatro horas dentro, hasta que las toxinas pasen por la membrana que cubre el abdomen y lleguen al líquido. Al finalizar se vacía este por el mismo catéter.
Mueren por no tener acceso al tratamiento
“Algunas condiciones de pobreza en Puebla son tan extremas que los pacientes mueren rápidamente”, aseguró Beatriz Rodríguez, quien acompaña a cerca de 450 pacientes en el estado con esta enfermedad a través de su organización.
Beatriz, quien apoya con la búsqueda de medicamentos y terapias para una parte de estos enfermos, explicó que ante la falta de herramientas y centros de salud que brinden adecuadamente el tratamiento en zonas marginadas, la mayoría de pacientes fallece en un lapso no mayor a los tres meses cuando cuentan con este padecimiento en una etapa avanzada.
Los principales retos a los que se enfrentan luego de ser detectados con insuficiencia renal (si es que tienen la oportunidad de hacerlo) es el traslado a los hospitales que ofrezcan el tratamiento, sobre todo en la hemodiálisis, donde los pacientes deben ser conectados a una máquina tres veces a la semana.
Ahora, para quienes tienen la oportunidad de llevar el tratamiento desde casa (diálisis peritoneal), la voluntad de salir adelante en la enfermedad no basta, pues la mayoría de estas personas viven en casas con pisos de tierra, sin el acceso a agua potable, por lo que corren el riesgo de sufrir infecciones (peritonitis).
“Se ven muy afectados por el recurso económico, batallan mucho para encontrar los recursos tanto para dializarse como para la hemodiálisis por los elevados costos del tratamiento. Algunas veces abandonan las terapias y a los meses fallecen porque no tienen los servicios de salud ni especialistas cerca de sus municipios. Tampoco tienen acceso al agua potable y la que llegan a tener es agua de lluvia que la reciclan y de eso se alimentan”, reveló.
Resaltó que ha visto más de estos casos, sobre todo en comunidades lejanas de municipios como Palmar de Bravo, San Salvador el Seco, Tepexi de Rodríguez y de la Sierra Nororiental.
Cabe señalar que, pese a que la donación de órganos es la alternativa más viable para este padecimiento, para ellos no lo es, pues si un paciente en zonas urbanas debe esperar mínimo ocho años para recibir un riñón, para ellos no existe ni siquiera la esperanza de poder obtenerlo. Incluso aunque intenten llevar su tratamiento en el sector privado, el precio es muy elevado, pues este oscila entre 700 mil pesos y hasta un millón de pesos. “Es más fácil que te mueras a que te lleguen a trasplantar”, compartió.
Dificultades para la enfermedad
Nora Manrique explicó que llevar cualquiera de ambos tratamientos (diálisis peritoneal y hemodiálisis) en el sector público de salud es complejo para algunos pacientes, pues no todos cuentan con seguridad social, y en otros casos, las clínicas o centros de salud más cercanos no cuentan con el material suficiente para otorgar este servicio a sus derechohabientes.
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Ante ello, los enfermos optan por seguir sus terapias en el sector privado, donde si bien sí reciben el tratamiento adecuado, los costos son muy elevados, pues cada sesión de hemodiálisis oscila entre dos mil y tres mil pesos, lo que implica un gasto semanal de por lo menos seis mil pesos.
En el caso de la diálisis peritoneal las dificultades aumentan, pues al tratarse de un tratamiento realizado en casa por el propio paciente, se debe invertir en la adaptación de un espacio específico, pues entre algunas características que se requieren, tan solo en su habitación, está que no tengan ventanas, sea un espacio con pintura especial en las paredes, por si llega a mancharse, un piso de concreto que no guarde polvo y que no haya tapetes o alfombras, todo ello con el fin de evitar infecciones en la zona del catéter peritoneal.
Aunado a ello, se suman los gastos por medicamentos, emergencias por si el catéter entra en contacto con el agua, de movilidad para trasladarse al hospital y viceversa, junto con la disponibilidad de tiempo para realizar estas terapias, pues tan solo la hemodiálisis dura de tres a cuatro horas, donde el paciente debe estar inmóvil.
La voz de un paciente con insuficiencia renal
Luis, a sus 30 años de edad, sufre de insuficiencia renal desde la niñez. Al igual que muchos pacientes en Puebla, ha tenido que ser intervenido con ambos tratamientos desde los nueve años, pues la hemodiálisis dejó de ser viable para él y ahora debe tratarse en la zona peritoneal.
“Para mí esta enfermedad es un proceso muy fuerte, porque ni siquiera he podido contárselo a mis amigos ni compañeros de trabajo, solo lo saben mis familiares y unos cuantos amigos muy cercanos. Esto me provocó que hasta el día de hoy no termine de aceptar mi cuerpo, porque cuenta con muchas marcas por los tratamientos que me han realizado”, expresó.
Luis refirió que la niñez no fue la parte más difícil de esta enfermedad, pues los problemas se intensificaron en la vida adulta, en donde, durante sus primeras búsquedas de trabajo, fue rechazado varias veces a causa de la enfermedad.
“Me pidieron en algunas empresas exámenes de sangre y orina, no entiendo por qué si eso no debería ser así, pero en cuanto veían los resultados me decían que no podían contratarme, en parte lo entendí porque nos lleva mucho tiempo atender nuestros tratamientos, pero nosotros no somos inútiles, nos cuestan algunas cosas y tenemos limitantes, pero somos capaces de trabajar”, reclamó.
Narró que gracias a esta enfermedad no solo su cuerpo se vio afectado sino también sus gustos y su vida social, pues ahora ya no puede consumir más de un litro de líquidos al día (incluye alimento líquido y bebidas) ni consumir gran cantidad de proteínas ni alimentos como el frijol.
Es por ello que (aunque la enfermedad no lo impida) rechaza cualquier invitación a comer fuera de casa, incluidos eventos como conciertos o salidas, pues refiere que, a causa de los tratamientos, se debilita con facilidad, se siente agotado y en caso de sufrir algún accidente debe trasladarse rápidamente a su clínica.
Toma tratamiento en el sector privado, sin embargo, explicó que los gastos que su enfermedad conlleva son costosos, por lo que agradeció la compañía y apoyo de sus familiares durante su enfermedad.
Insuficiencia renal: una enfermedad de la diabetes
Nora Manrique Miguel recalcó que los pacientes con diabetes mellitus tipo 2 no solo se ven afectados con problemas renales, pues el tener los niveles de glucosa elevados en la sangre puede llegar a provocar ceguera, enfermedades cardiovasculares e incluso la amputación de extremidades inferiores. No obstante, de estas consecuencias, la insuficiencia renal es una enfermedad silenciosa, que ataca lentamente, antes de ser descubierta por el paciente.
Ante ello, hizo énfasis en la importancia de la detección oportuna, ya sea en jornadas del sector público o por cuenta propia, con estudios de química sanguínea y de orina realizados cada seis meses. “Desafortunadamente la enfermedad (insuficiencia renal) ya no distingue edad, en Puebla un alto porcentaje de mis pacientes ya no solo son adultos sino también son niños”, alertó.
La especialista resaltó que los buenos hábitos alimenticios, hacer actividad física 20 minutos al día y no automedicarse son algunas prácticas favorables para evitar esta enfermedad a cualquier edad. Por ello hizo hincapié en promover la cultura de la donación de órganos, pues actualmente las personas mantienen muchos prejuicios alrededor de estas intervenciones, que les impiden convertirse en donadores.
Sostuvo que el trasplante renal o trasplante de riñón, representan una de las mejores terapias de sustitución cuando la enfermedad ha llegado a su etapa terminal, sobre todo para recuperar las funciones que se pierden ante una insuficiencia.
Quien se encuentre interesado en registrarse como donador voluntario en caso de muerte cerebral, puede hacerlo a través de la página oficial del Centro Nacional de Trasplantes (CENATRA), pues hasta la fecha por cada donador existen 25 personas que esperan ser beneficiadas con órganos y tejidos.
“En el Centro Nacional de Trasplantes hay más de 23 mil personas en lista de espera para recibir órganos y tejidos, y de estos más de la mitad, o sea más de 17 mil, están en espera de un trasplante renal”, finalizó.
