El vitíligo es una enfermedad que no provoca dolor físico a las personas que la padecen, pero sí les causa daños a nivel emocional y psicológico, ya que regularmente sufren discriminación o rechazo social cuando cambia su apariencia física debido a que la piel experimenta una despigmentación a falta de melanocitos, que son las células responsables de darle color, mediante la producción de melanina.
En el marco del Día Mundial del Vitíligo, que se conmemora este 25 de junio, pacientes y especialistas coincidieron en la necesidad de difundir las características de la enfermedad que al día de hoy no tiene cura y tampoco un origen definido por la ciencia, ya que hay diversas teorías en torno a su aparición.
El vitíligo es una de las cinco principales afecciones dermatológicas en el país, ya que la Secretaría de Salud estima que el cuatro por ciento de las personas con problemas en la piel la padecen, mientras que a nivel mundial se calcula que afecta al dos por ciento de la población.
ME DECÍAN ‘PINTA’ Y TUVE QUE APRENDER A VIVIR CON ESO
La señora Félix Carreón tiene 70 años de edad y la mayor parte de su piel ha perdido pigmentación, aunque todavía recuerda que hace 20 años comenzó el proceso con una mancha blanca que le apareció en la cabeza y al inicio le provocaba comezón.
Nunca fue a un médico y mucho menos a un dermatólogo o especialista para saber qué le estaba pasando, simplemente comenzó a observar la aparición de más manchas blancas en su cuerpo y supo que tenía una enfermedad que antes ya había visto en otras personas, aunque no conoció el nombre de la misma hasta varios años después.
“No había dinero para ir al doctor y yo ya había visto a gente así, no me dolía nada, solo a veces me daba comezón, entonces dije ‘pues ya me dio esto, ya qué’, y aprendí a vivir así, me hice a la idea de que el color de mi piel se iba a ir. Ahora ya casi no tengo manchas porque ya avanzó la enfermedad”, dijo.
Doña Félix atribuyó su vitíligo a una sobrecarga de estrés que tuvo hace dos décadas, pero refirió que tampoco le preocupa saber las causas y se ha enterado que no hay una explicación verídica sobre el origen del padecimiento.
Cuestionada sobre su salud psicológica en los últimos años, expuso que recuerda que al inicio la gente y su propia familia le decían que “estaba pinta”, pero al paso del tiempo también aprendió a vivir con eso.
ES FEO PORQUE LA GENTE TE MIRA Y NO DISIMULA
Laura Vizairo García tiene 39 años y desde hace 11 comenzó a padecer la enfermedad. Actualmente ha conseguido atenuar las manchas blancas de su cara con un tratamiento, sin embargo, los resultados no han sido iguales en otras partes de su cuerpo y por eso ha modificado el estilo de su vestimenta, ya que le da pena mostrar sus brazos y piernas.
Recordó que un día notó una manchita blanca al verse al espejo y acudió al médico, quien le dijo que se trataba de un hongo y le recetó una pomada, misma que sólo provocó la aparición de más manchas y que el galeno optara por canalizarla con un dermatólogo.
“El especialista no fue nada amable con el diagnóstico y me dijo ‘no es cáncer, no te va a doler, no tiene cura y no te va a matar, pero tienes vitíligo’. Pase así años y años, me cubría las manchas con maquillaje, ahorita sigo igual de los codos porque no se me ha quitado y en la cara ya casi no tengo porque empecé con un tratamiento que me recomendó una amiga brasileña”, contó.
Laura compartió que en los últimos años ha gastado demasiado en maquillaje, ya que ha tenido que adquirir productos que resistan el agua o el sudor, a veces también recurre a maquillar sus manos o alguna otra parte de su cuerpo para acudir a una fiesta y, aun así, trata de usar siempre prendas con mangas.
“Es feo porque la gente te mira, te mira las manos y ni siquiera disimula. Hay lugares (establecimientos comerciales o de servicios) a los que vas, por ejemplo, a hacerte las uñas, y te lo niegan porque dicen que se van a contagiar. (Entonces) te afecta, no sales a la playa, o en mi caso yo no salgo a la playa por miedo al rechazo, porque hay personas que viven en la ignorancia de que el vitíligo se pega. Entonces, si había una fiesta yo no iba porque no me podía poner un vestido sin mangas, me maquillaba las manos, pero debía volver a hacerlo si me las lavaba, lo he ido asimilando, pero todavía no tengo el valor para andar en la calle como si nada”, contó.
La mujer sostuvo que se ha enfrentado a la falta de sensibilidad en su propia familia, ya que su esposo solía ponerle apodos y mofarse de la despigmentación de su piel, mientras que sus hijas le expresan que no quieren parecerse a ella cuando sean grandes.
“Sí me ha afectado psicológicamente, mi marido me decía pinta y me bajaba la moral, tuve muchos conflictos con él”, lamentó.
Laura señaló que le resulta frustrante luchar contra una enfermedad de la que desconoce la causa, ya que nadie de su familia la había padecido, además de que invierte una suma considerable en sus tratamientos, pues tan solo una crema le cuesta mil 600 pesos y debe comprarla de forma trimestral.
SABEMOS QUE NO HAY CURA, PERO MANTENEMOS LA ESPERANZA
Aunque las mujeres son las más afectadas por este padecimiento dermatológico, hay hombres que también lidian con él, como es el caso de Javier Roldán, quien desde hace 15 años comenzó a buscar alternativas para frenar la aparición de las manchas blancas en su piel.
Actualmente tiene 50 años y compartió que, inexplicablemente, la despigmentación se detuvo después de que acudió un par de ocasiones a donar sangre y de que un médico le recomendó consumir una aspirina de forma regular.
Todavía hoy considera que el hecho de que su enfermedad se detuviera no tiene una razón sólida, ya que uno de sus hijos ha comenzado a padecerla desde hace un par de años y la despigmentación le ha avanzado de forma más rápida, sin que ninguno de los tratamientos probados hasta ahora le funcionen.
“Con él sí ya hemos gastado mucho dinero, llevándolo a especialistas, probando un tratamiento, otro, pomadas, cremas y cosas para la piel, que la verdad son muy caras, pero ninguna le ha dado resultado. Uno se hace a la idea de que esto no tiene cura, pero creo que siempre mantenemos la esperanza de que no avance tanto”, comentó.
El señor Javier señaló que tuvieron que pasar varios años para que comenzara a asimilar su enfermedad y a retomar su vida cotidiana, ya que al inicio optó por aislarse y evitar salir a lugares concurridos.
“A uno le ponen apodos, a lo mejor de broma los amigos o la familia se burlan, pero sí afecta porque desanima y da mucha inseguridad, hasta para ir a una fiesta daba pena saludar y que vieran mis manos, o luego había niños que preguntaban por qué estaba así y yo no sabía qué decir. Me costó trabajo, pero conforme ha pasado el tiempo y he conocido a otras personas, pienso ‘no soy el único con esta enfermedad y tengo que seguir mi vida’”, concluyó.
UNA ENFERMEDAD DE LA QUE SE IGNORA MUCHO
El vitíligo es una enfermedad para la cual la ciencia todavía no encuentra causas, ya que hay diversas teorías al respecto, explicó el médico Víctor Manuel Caballero Solano, quien agregó que hay quienes la atribuyen a factores genéticos, a una alteración provocada por estrés o a una respuesta del sistema inmune para defender al organismo de alguna enfermedad o condición adversa.
Indicó que las mujeres son quienes más la padecen y añadió que tampoco hay una teoría sólida que explique los motivos, ya que muchos pacientes con vitíligo no tienen antecedentes genéticos de la enfermedad.
Detalló que, en consecuencia, es un mal que se atiende de manera experimental, ya que existen diversos tratamientos con cremas, pastillas y hasta fototerapia, no obstante, pueden o no tener resultado en los pacientes:
“Los tratamientos son costosos, hay unas cremas que pueden costar mil pesos cada una y se deben complementar con otras o aplicar seguido. Esto y el hecho de que no necesariamente el paciente va a reaccionar al tratamiento provoca que mucha gente deje de buscar alternativas para frenar la enfermedad y optan por usar maquillaje, por ejemplo”.
El médico enfatizó que lo que realmente debería preocupar es el deterioro de la calidad de vida que el vitíligo provoca a nivel psicológico, ya que la falta de pigmentación en la piel no genera molestias ni alguna otra enfermedad, pero sí afecta el estado de ánimo de los pacientes, al grado de llevarlos a depresión y aislamiento.
“Realmente son personas que están expuestas a depresión, a mayores niveles de estrés, porque constantemente buscan tratamientos para su enfermedad y además están sintiendo el rechazo de la sociedad. Entonces no solo falta mucho por hacer para tratar el vitíligo, sino para atender la cuestión de salud mental”, opinó.
Para terminar, Solano refirió que el hecho de que a nivel internacional se haya establecido un día para hablar de esta enfermedad debe alentar a la sociedad a ser más empática, “a respetar a las personas sin importar si su apariencia nos resulta extraña, ya que debemos reconocer que todos, en algún momento, podemos padecer una enfermedad (esa o cualquier otra)”.
